“눈도 안보이고, 결국엔 호흡곤란까지…” 9살부터 소녀의 얼굴이 점점 ‘하마’처럼 변하게 된 충격적인 이유

22살 소녀 ‘우사오옌’은 얼굴을 꽁꽁 감싸고 병원에 왔는데요. 자신이 너무 못생겼다며 얼굴을 감싼 외투를 절대 내리지 않으려고 했습니다. 우사오옌의 말을 들은 의사는 처음엔 믿지 않았는데요.

그도 그럴것이 22살이면 한창 꽃다울 나이이기 때문이죠. 그리하여 의사의 끊임없는 위로와 설득으로 우사오옌은 용기내어 자신의 머리를 감싸고 있던 외투를 내리게 되는데요.

그러자 그자리에 있던 의료진들은 깜짝 놀라고 마는데요. 우사오옌의 키는 고작 150cm 밖에 안되었지만 얼굴은 그에비해 터무니 없이 컸기 때문입니다. 왜 얼굴이 이렇게 변형이 된 것일까요?

우사오옌은 절강성의 한 작은 산촌에서 태어났고 초등학교 입학 전까지는 아리따운 소녀였습니다. 활발한 성격에 집안의 막내 딸로서 귀여움을 받았는데요. 게다가 항상 부모님을 도와주는 착한 성격을 가진 아이였습니다.

하지만 초등학교에 입학한 우사오옌은 시력이 나날이 나빠지기 시작합니다. 우사오옌의 아버지인 오씨는 처음에 단순 근시인줄 알고 안경점으로 가 안경을 맞춰주었는데요.

하지만 그 후에도 우사오옌의 시력은 계속 나빠졌고 한 학기도 채 마치지 못하고 실명하게 됩니다. 그제서야 우사오옌의 부모님은 문제의 심각성을 깨닫고 딸과 함께 이곳저곳 의사를 찾아다닙니다.

그렇게 시력의 치료를 위해 병원을 다니고 있을때 딸의 몸이 이상하다는 것을 발견하게 됩니다. 실명이 되고 나서부터 우사오옌의 얼굴이 점점 변하기 시작하더니 10대 여자아이 얼굴에 갑자기 종기가 생겨 중앙에서부터 바깥쪽으로 계속 퍼져나가며 마치 그 안에 뭐라도 있는 것처럼 짜고 싶을 정도가 된 것인데요.

우사오옌을 괴롭히는 것은 이상해지는 얼굴 뿐만 아니였습니다. 병 때문에 우사오옌은 호흡 곤란에 식사를 하는 것 까지도 힘들어졌습니다. 그녀는 자신의 외모 때문에 자신감을 잃었고 그 뒤로 우사오옌은 사람을 만나러 외출조차 하지 않게 되었습니다.

오 씨 부부는 딸에게 큰 병이 생겼음을 깨닫고 급히 현지의 큰병원을 방문했는데요. 의사는 여러 검사 후 우사오옌이 신경종이라는 병에 걸렸다고 했습니다. 비록 처음 들어보는 병명이지만 의사의 심각한 표정만 보고도 큰 일이라는 걸 알 수 있었습니다.

이에 오 씨 부부는 아이가 병에 걸렸으니 서둘러 치료받게 해달라고 합니다. 하지만 이 말을 들은 의사는 한참 동안 침묵 후 받아들이기 힘든 말을 건넵니다.

의사는 현재 우사오옌의 병세는 치료를 받아도 완치보다 위험 가능성이 더 크며 완치 확률은 0.1%밖에 되지 않는다고 말했기 때문이였죠.

그럴 바에는 차라리 치료를 포기하는 게 낫다는 의사의 말을 듣고 오씨 부부는 온 몸에 찬물을 맞은 듯 머리부터 발끝까지 굳어버리게 되었습니다. 희박한 완치 가능성과 그에 드는 수술 비용을 감당하기에는 너무나 힘들었기 때문입니다.

어쩔수없이 속상한 마음을 억누른채 딸을 집으로 데려올 수밖에 없었습니다. 그때 우사오옌의 나이는 고작 9살 이었는데요. 잘 웃고 잘 뛰놀아야 할 나이인데 병원에서 돌아온 후부터 그녀는 말도 잘하지 않고 하루 종일 방에만 틀어박혀 있었습니다.

그리고 얼굴의 종양은 끊임없이 커져 하마처럼 변해갔죠. 엎친 데 덮친 격으로 오 씨 부부가 딸의 병에 지쳐 있을 때 우사오옌의 어머니가 사고를 겪게 됩니다.

어느날 그녀가 집 정리를 하고 있는데 갑자기 뇌출혈이 오는 바람에 자립 능력을 완전히 잃었고 우사오옌의 언니는 이미 외지로 시집을 간 상태였습니다. 그 후 오 씨는 혼자서 이 모든 걸 견뎠고 쉴틈없이 가족을 위해 돈을 벌어야 했습니다.

그런데 속상하고 많이 아플텐데도 우사오옌은 늘 아버지를 도와 일을 분담하려 했으며 병상에 누워있는 엄마에게 물으면서 요리하는 법을 배워갔죠.

후각도 시력도 잃은 소녀가 만든 음식의 맛은 어떨지 안 봐도 알 수 있었습니다. 하지만 오 씨는 우사오옌이 만들어준 한 끼가 얼마나 큰 노력을 했을지 알기에 맛없어도 웃으며 다 먹었습니다.

그렇게 여느때처럼 식사 준비를 하던 우사오옌. 주방에서 나오던 중 부주의로 문턱에 있는 걸상에 걸려 넘어지게 됩니다. 하지만 넘어질때 잘못해 얼굴을 부딪혀 버렸는데요.

다량이 피가 나와 급하게 병원으로 갔지만 이미 출혈량은 1,000ml까지 달했기에 의사는 오씨에게
위급 통지서에 사인하게 합니다.

그리고 의사는 오씨에게 우사오옌의 치료를 계속 미룬다면 그녀의 생명을 보장할 수 없다고 말했죠. 하지만 아내까지 아프면서 집안의 빚이 날로 늘어나고 있는 상황이었기 때문에 쉽게 결정할 수 없었습니다.

결국 의사의 도움하에 그는 인터넷을 통해 도움 받을 방법을 알게 되었고 여러 플랫폼에 오씨 가족의 사연을 얘기하게 되었습니다. 다행히 많은 방송에서 사연을 보도해준 덕분에 많은 사람들이 기부해 주어 아내 우사오옌와 딸의 수술을 할 수 있게 되었습니다.

그런데 우사오옌을 정밀 검진한 의사는 우사오옌의 병이 과거 진단받았던 신경종이 아니라 섬유성 골이 형성이라는 진단을 내렸는데요.

쉽게 말해서 뼈가 자라는 과정에서 이상이 생긴 것인데 현재로선 수술을 통해서만 병변의 부위를 절제할 수 있다고 합니다. 하지만 수술에는 항상 위험이 따르기 마련이였죠. 특히 예의의 상황은 의사들조차도 쉽지 않아 했습니다.

결국 전문가들의 논의 후 수술을 받게 된 우사오옌. 우사오옌의 수술은 예상했던 것보다 더욱 힘들었는데요. 수술이 시작 된지 얼마 지나지 않아 출혈이 크게 일어났고 혈압이 내려가면서 심박수도 80에서 160으로 올라가 거의 쇼크 상태에 빠지게 되었습니다.

그럼에도 불구하고 의사는 포기하지 않았는데요. 그렇게 몇시간 후 우사오옌의 수술은 성공적으로 끝나게 되었습니다. 이 날은 우사오옌이 다시 태어난 날과도 같았는데요.

얼굴의 종양이 제거되었고 골격도 제자리를 찾아갔으며 얼굴도 반쯤 작아졌습니다. 아직 완벽하지 않지만 오 씨 가족에게는 그토록 바라던 일이었습니다. 2010년 이후 그녀의 얼굴은 더 이상 퉁퉁 붓지 않았고 정상적인 생활로 돌아갔습니다.

그녀가 다시 병원에 가서 재검사를 했을 때 의사는 희망을 보았고 약간 비뚤어진 코만 고치면 되겠다고 말하였죠. 더욱 놀라운 건 과거 혼자서만 지냈던 우사오옌 곁에 남자친구가 생겼다는 것인데요.

알고 보니 집으로 돌아간 후 그녀는 다른 사람의 소개로 지금의 남자 친구를 알게 됐고 두 사람은 교제를 시작하게 된 것이였습니다. 우사오옌은 인터뷰에서 이런 날이 올 줄 몰랐는데 정말 꿈만 같다며 너무 행복하다고 전했습니다.

그녀는 종양에 눌려 비뚤어진 입으로만 수십년을 살았던 우 사오옌. 앞으로는 좀더 행복하고 즐거운 하루하루를 보냈으면 하네요.